O menino que morreu de dor de ouvido

Olá, pessoal, como estão todos? Algumas decepções me fizeram deixar de lado por um tempo esse espaço. Mas como a vida tem de seguir, e a minha paixão pelo que faço também, vou tentar retomar aos poucos as matérias que realmente valem a pena, as histórias que precisam ser contadas.

Hoje deixo para vocês um caso revoltante, de cortar o coração. Admiro a família, que não se calou diante do que aconteceu, mas que teve a coragem de dividir sua história com outras pessoas como uma forma de alerta. Aguardo opiniões sobre o assunto.

O menino que morreu de dor de ouvido


Pedro Henrique gostava de animais, política e previsão do tempo. Aos 10 anos, ele deixou a vida após complicações ocasionadas por uma otite


Camila Galvez

Fotos: Denis Maciel/Dgabc

“Mãe, eu to cansado”. Os olhos de Pedro Henrique Conceição Alves Pessoa, 10 anos, estavam fundos, sem brilho. A mãe do menino, Rosimeire da Conceição, 39, pedia, com o coração apertado: “Filho, você tem que reagir”. Ele não sentia vontade de comer. O garoto antes tranquilo, de sorriso tímido e bochechas fofinhas, que adorava animais e sonhava em ser prefeito de Indaiatuba, parecia mais velho e fraco. Estava internado há uma semana. Já havia passado por quatro hospitais. Passaria por mais um antes do diagnóstico final: trombose venosa e isquemia cerebral extensa, como complicação rara e gravíssima de otite. “Meu filho morreu porque ninguém tratou a dor de ouvido.”

A triste história de Pedro Henrique, que deixou a vida no último domingo, começou há cerca de seis meses, quando o menino chegou em casa reclamando de dor no ouvido direito. A mãe levou o filho à Unidade Básica de Saúde do Jardim Zaíra, onde vive a família, numa casa modesta. Lá, o médico receitou Amoxilina, um dos antibióticos mais comuns para tratamento de diversas infecções.

Passaram-se 15 dias e Pedro Henrique parecia bem. Voltou a brincar, foi à escola, fez festa para o cãozinho Cadu e bateu palmas para o Louro, o papagaio que só deixava o menino chegar perto, e mais ninguém. Consultou a previsão do tempo pela Internet, como gostava de fazer, e contou para todos que faria sol e calor. Ele enfrentaria a tempestade sozinho.

A dor de ouvido voltou forte alguns dias mais tarde. O pai de Pedro Henrique, o técnico em telefonia Antônio Alves Pessoa, 45, tem convênio empresarial da Intermédica e a família resolveu levar o filho no hospital Cema, na Capital, especializado em Otorrinolaringologia (garganta e ouvido). “Lá me disseram que era uma infecção normal, coisa de criança, e vieram com amoxilina de novo.”

Ao longo de seis meses, Pedro Henrique cansou de passar por consultas em diversos hospitais e clínicas do convênio. Foram 11 no total, e nenhum médico pediu exames detalhados para tentar descobrir porquê a infecção de ouvido não melhorava. Tampouco trocaram a amoxilina por um antibiótico mais forte. Enquanto isso, o menino não queria ir para a escola. “Ele tinha vergonha porque saia pus e sangue do ouvidinho, além da dor.”

PNEUMONIA
Domingo, 16 de outubro. Enquanto as crianças do Zaíra aproveitavam o dia de sol para brincar na rua, Pedro Henrique ardia em febre e vomitava tudo o que comia ou bebia. Sua boca se encheu de feridas e ele não queria sair da cama. No desespero, a família, que é católica, levou o menino à Igreja Evangélica. “Achamos que poderiam fazer algo por ele, ter fé nunca é demais”, disse a tia do garoto, a vendedora Maria do Carmo Conceição, 44.

A fé, porém, não foi suficiente. Na segunda-feira, Pedro Henrique acordou pior. Não quis entrar no computador para ver a previsão do tempo, como fazia sempre. Não ligou para o Cadu, que balançava o rabo querendo brincar. Antonio precisou carregá-lo no colo para a Santa Casa de Mauá. Só ali, ao ver o estado do menino, pediram exames de urina, sangue, raio-X do abdômen e pulmão. Pedro Henrique estava com pneumonia.

A seguir, a família viveria uma sucessão de fatos que classifica como negligência e erro médico. Mãe, pai e tios tem certeza que a morte de Pedro Henrique poderia ter sido evitada. “O Pedro Henrique era meu tesouro. Ele não gostava, ficava bravo quando eu chamava ele de tesouro. Agora sei que é isso mesmo. O nosso tesouro se foi”, lamentou o motorista de ônibus Arnaldo Alves Pessoa, 35, tio do garoto.

TRANSFERÊNCIAS
Da Santa Casa de Mauá, Pedro Henrique foi transferido para o Hospital São Bernardo. “Demorou duas horas para a ambulância chegar, e meu filho vomitando sem parar.”

Quando chegou ao hospital, os médicos avaliaram que o menino precisava ser internado imediatamente na Unidade de Terapia Intensiva. A Intermédica, porém, não cobria o tratamento ali, apenas a parte de pronto-socorro. Ele teve de ser transferido mais uma vez.

Foi parar no Hospital e Maternidade Sacrecoeur, na Capital, mas ali ficou num quarto. “Deram soro e mais antibiótico. E o médico avisou que estavam aguardando vaga na UTI”, explicou a mãe.

A UTI, porém, não era naquele hospital, mas sim no Renascença, em Osasco, há 51 quilômetros de onde a família vive. Porém, Rosimeire só se deu conta disso, quando, às 21h, foi avisada por uma enfermeira de que o filho aguardava nova transferência. Desesperada, aos prantos, a mãe ligou para a irmã, Maria do Carmo, que fez um escândalo com o convênio. “Falei que ia chamar a polícia. A ambulância chegou em 15 minutos.”

Ao chegar ao hospital de Osasco, porém, o menino não foi direto para a UTI, como a família queria. Colocaram-no mais uma vez num quarto, onde ficou até o dia 22 de outubro. Ali foi constatado que seu sistema imunológico estava em frangalhos. Ali, ele se despediria dia a dia dos pais e familiares.

“Mãe, me perdoa por tudo o que eu fiz. Eu te amo tanto.”
“Não pede perdão, meu anjo. Reage.”

COMA
No Hospital Renascença, Pedro Henrique sentia fortes dores na cabeça, próximo ao ouvido infeccionado. “Ele reclamava muito todas as vezes que mexia o pescoço”, lembrou a tia.

Os médicos suspeitaram então de meningite, mas disseram a Rosimeire que não fariam o exame por conta das condições do menino. “Mas ele reclamou de dor para uma médica plantonista e ela decidiu colher o líquido da medula.”

A cena ficará marcada para sempre na mente e no coração da mãe. Os médicos pediram para que ela se retirasse. Do lado de fora do quarto, ela ouviu o grito do filho chamando por seu nome. Ela entrou e disse que o amava. “Os olhinhos dele reviraram. E ali eu perdi meu menino.”

Em coma, Pedro Henrique seria ainda transferido mais uma vez para o Hospital Santa Cecília, ainda na Capital. Ali, a família não tem do que reclamar do tratamento. “Ele chegou tarde demais, esse foi o problema”, disse o pai.

No último domingo, antes de desligar os aparelhos, a família decidiu doar os órgãos do menino, que ajudaram a salvar a vida de seis ou sete pessoas. Rosimeire só tem vontade de conhecer uma delas: aquela que recebeu as córneas do filho. “Quero poder olhar mais uma vez nos olhos dele. Só mais uma vez.”

A família segue a vida. No quarto verde de cortinas vermelhas, a irmã de Pedro Henrique, Letícia, 13, não quer mais dormir. As roupas do menino foram ensacadas para doação. Só sobrou um boneco do Ben 10. As gatas que ele chamava de filhas deram cria. Quatro gatinhos sobreviveram. A família não vai doar nenhum. “São os netos do meu filho. Vou cuidar deles como ele cuidaria. Como meu anjo cuidou de mim.”

Família entra na Justiça por erro médico
A família de Pedro Henrique Conceição Alves Pessoa, 10 anos, entrará na Justiça contra o convênio e os hospitais que atenderam o menino. A advogadaSandra Regina Tonelli Ribeiro está à frente do caso. “É cedo para apontar um culpado, mas parece que se trata de uma sucessão de erros e casos de negligência”, apontou.

A advogada afirmou que dará entrada em ação de responsabilidade civil por erro médico, com o objetivo de chamar a atenção da Justiça para o despreparo de alguns profissionais da área. “Não há provas ou exames para que os médicos exerçam a profissão, como existe, por exemplo, para o advogado. A diferença é que se há erro, perdemos um caso. Os médicos perdem vidas.”

A Intermédica foi procurada para esclarecer os procedimentos adotados no tratamento de Pedro Henrique. O convênio enviou a seguinte nota:

O paciente Pedro Henrique era portador de infecção crônica do ouvido e foi tratado 11 vezes no último ano.


Em 17 de outubro procurou o Hospital em Mauá, onde foi constatada pneumonia e otite.


Encaminhado ao hospital São Bernardo, após reavaliação julgou-se importante transferência para São Paulo.


Evoluiu com piora do quadro até que em 23 de outubro, em uma segunda tomografia realizada, mostrou tratar-se de trombose venosa e isquemia cerebral extensa, como complicação rara e gravíssima de otite.


Todas as transferências foram feitas com intuito de melhor atender ao menor na sua doença. Infelizmente o problema era tão grave que apesar dos esforços de vários especialistas a criança foi a óbito em 30 de outubro.

Educação mais que especial 2

Gente! E não é que a matéria Educação mais que especial está repercutindo por aí? Ela foi publicada quase como a original no ABCD Maior e já é a mais lida da editoria de cidades do site. Para acessar, clique aqui.

E o fofo do Fabão fez uma página especial para mim. É ou não o melhor diagramador do mundo? Fabão, brigaduuuuu!

E vem mais por aí, pessoal. Aguardem e confiem.

Educação mais que especial

A ideia de fazer esse blog surgiu de uma conversa e da vontade de praticar um pouco do que tenho aprendido na pós-graduação em Jornalismo Literário (JL). Mas não é só isso. Surgiu também da vontade de fazer um jornalismo mais humano, mais gostoso de ler, e sair um pouco dessa coisa "todo dia" que vivo na redação.

Os textos que vocês vão ler aqui terão falhas, com toda certeza, porque estou num processo de aprendizado. O que quero não é dar exemplo, e sim desenvolver aos poucos o meu estilo por meio da clássica tentativa e erro.

Em algumas matérias publicarei também a versão "oficial" do texto, ou seja, aquela que será publicada no veículo onde trabalho, até para que aqueles que se interessem possam fazer uma comparação.

O primeiro da leva fala sobre a luta de uma mãe que tenta garantir uma bolsa de estudos para o filho autista na escola em que ele já estuda há um ano. Primeiro vou postar a versão JL e, depois, o link para a versão online. Comentários e críticas são bem vindos.

Sintam-se em casa até mesmo para opinar o que vocês gostariam de ler por aqui, ok?

E, no post de estreia, fica uma frase do Marcos Faerman que li e gostei bastante: "Sou um repórter. Isto quer dizer que não sou um contista, um professor ou um marciano. Sou um repórter".

Educação mais que especial

A história de uma mãe que luta pelo direito de ter uma bolsa de estudos bancada pelo Estado na escola em que escolheu para o filho autista

Por Camila Galvez

A porta branca decorada com mãozinhas coloridas de criança feitas a tinta guache se abre. Lucas Marchesini Milena caminha de maneira hesitante, o olhar sem fixar nenhum ponto específico. Veste bermuda azul marinho e a camiseta branca do uniforme da escola, devidamente identificado, assim como os demais estudantes. Nos pés, ao invés do tênis, opção feita pela maioria das mães ao enviar os pimpolhos para a escola, o jovem de 14 anos usa um sapato tipo crocs de plástico azul. Os pés são grandes para o tamanho do menino, característica que costuma ser comum nessa idade.

Apesar de não olhar diretamente para mim, Lucas vem em minha direção e senta-se na cadeira de plástico ao meu lado. Todos na sala começam a rir, e eu acompanho o sorriso.

- Mas esse Lucas é um danadinho mesmo, ele gostou de você!

Alba Regina Marchesini Milena é mãe de Lucas e está sentada ao meu lado também, à direita, enquanto o filho ocupa a cadeira da esquerda. Olho para o garoto e logo sai de meus lábios o cumprimento, o primeiro indício da vontade de estabelecer a comunicação entre dois humanos:

- Oi!

Ele, porém, não responde. Sequer desvia os olhos para mim. O comportamento não é falta de educação: Lucas é autista e não fala. Estuda no Núcleo CrerSer, em São Bernardo, especializado em atender crianças, jovens e adultos com déficits intelectuais dos mais variados, entre eles o autismo. Alba e o marido, Eduardo Martiliano Milena, pagam mensalmente R$ 740 pela educação do filho. Apenas Eduardo trabalha, prestando serviços de consultoria.

- Minha profissão é ser mãe do Lucas.

Questões financeiras
Alba e Eduardo estão “apertados” financeiramente, pois o filho também depende de outros tipos de tratamento de saúde, além da educação especializada. O autismo é uma síndrome caracterizada por desvios de comunicação, atenção e imaginação, o que gera problemas comportamentais. É mais frequente em meninos, como Lucas, do que em meninas, e os primeiros indícios ocorrem, geralmente, antes dos três anos de idade, como foi com Lucas também. Os autistas têm dificuldades de interagir com as pessoas, inclusive de maneira não verbal, possuem comportamentos esteriotipados, obsessão por partes de objetos, inflexibilidade em quebrar rotinas, problemas na dicção, risos em situações inapropriadas ou inesperadas, ausência ou pouca expressão facial e possibilidade de ser agressivos consigo ou com outras pessoas. (Para saber mais, clique aqui)

No Estado de São Paulo, há determinação da Justiça, datada dos anos 2000, de que o poder público deve garantir bolsa de estudos e tratamento para crianças autistas, visto que elas não podem ser absorvidas pela rede pública estadual e requerem atendimento especializado, tanto educacional como de saúde. (Para ver o texto da lei, clique aqui) A Secretaria de Estado da Educação tem mais de 30 entidades educacionais especializadas no atendimento a autistas, sendo que só em São Bernardo são quatro instituições credenciadas para esse atendimento. Em todo o Estado mais de seis mil crianças com autismo leve são atendidas nas escolas da rede estadual e aproximadamente 350 com autismo em grau mais elevado recebem atendimento em uma das instituições credenciadas.

Alba ficou sabendo da sentença que favorece seu filho por intermédio da escola na qual ele estuda. No entanto, tenta há quase um ano garantir o que é seu por direito, mas não teve resultados positivos até agora. É o que ela me conta antes de Lucas vir para a sala em que estamos a fim de posar para a sessão de fotos que ilustrará a matéria.

- Logo que entrei com o pedido na Secretaria de Educação, a resposta veio super rápido, em torno de 20 dias, já encaminhando o Lucas para uma escola que não tínhamos escolhido. Na verdade, o Estado manda todos os estudantes do ABCD para essa escola.

Alba refere-se a GAPI (Escola de Educação Especial de Ensino Infantil e Fundamental), também localizada em São Bernardo. O Estado afirma que ele é quem deve fazer a escolha pela instituição. Questionei os critérios, mas a resposta foi técnica: “o credenciamento da instituição se faz por critérios técnicos levantados pelo Centro de Apoio Pedagógico e pelas respectivas Diretorias de Ensino”, dizia a nota. Também questionei se a CrerSer era uma das escolas conveniadas, mas nada veio sobre isso no e-mail que me foi enviado.

Questões de adaptação
Mas por que a mãe não quer que Lucas vá para a GAPI? É fácil imaginar: o jovem estuda há mais de um ano na mesma escola. Autistas têm problemas de adaptação. Lucas apresentou alterações recentes quando mudou de casa com a família, e chegou até mesmo a ter convulsões. Trocá-lo de escola significaria sofrimento para ele e para os pais.

- No começo deste ano letivo ele também teve dificuldades para se adaptar aos novos professores aqui no CrerSer. Ele ficava agitado, não queria vir para a aula. Mas as professoras daqui tem especialização na área e sabem lidar com esses casos. Agora ele está mais tranquilo.

A questão da adaptação seria realmente um problema? Para tirar a prova, resolvi ligar para a GAPI e marcar uma visita. Quem me recebeu, com um sorriso nos lábios e cheia de pulseiras, brincos e colares balançantes, foi a diretora clínica da instituição, Gilda Pena de Rezende. A escola, sem dúvida, é muito maior que a CrerSer: cerca de 150 alunos estudam ali. No restante, no entanto, as escolas se parecem: são organizadas, há dois professores por sala de aula para cerca de oito alunos, e todos tem especialização na área.

Gilda faz questão de enfatizar seu currículo: é neuropsicóloga e já trabalhou no Hospital das Clínicas, em São Paulo. Foi pioneira na educação especial em São Bernardo. Diz que o Estado a escolheu por causa da qualidade da instituição que ela gere, que tem mais de 20 anos no mercado. Pergunto, então, se ela acha que os autistas teriam dificuldades de adaptação ali. Em minha mente, ela responderia que não, que os profissionais poderiam lidar bem com isso e coisas desse tipo, e por isso a resposta me surpreende:

- Sim, eles teriam, até porque é uma característica da síndrome. Pais já me procuraram dizendo que adoraram a minha escola, mas que não querem tirar seus filhos, já adaptados, do local onde estudam. Eu digo que tenho certeza de que eles se adaptariam aqui também, mas claro que isso leva tempo, e alguns pais não estão dispostos a passar novamente por todo o transtorno de mudar o filho de escola.

É esse sofrimento que Alba, profissão mãe do Lucas, quer evitar.

- Me sinto revoltada, porque quero manter meu filho aqui e tenho esse direito. Imagina a dificuldade para mudar o Lucas de escola?

O tom de voz que Alba usa para falar sobre o assunto deixa claro seu instinto protetor em relação ao filho. A mãe sabe que ele precisa de cuidados especiais. Quando visitamos a sala de aula de Lucas, seus olhos brilham de orgulho.

- Ele se parece comigo, você vai reconhecer facinho!

Realmente Lucas tem os traços da mãe. Alba tem luzes no cabelo, mas é possível enxergar, por debaixo das mechas loiras, a mesma cor dos fios do menino. Os olhos também são parecidos, e até mesmo o formato dos rostos se confunde.

Lucas está entretido fazendo um desenho. Alba diz que o filho gosta de fotos, mas o menino fica um pouco retraído com a presença da fotógrafa que me acompanha. Por isso ela pede que ele vá até a sala na qual conversávamos antes. É lá que Lucas se senta ao meu lado e observa, à sua maneira, a continuidade de nossa conversa, já com gravadores desligados.

- Vou entrar na Justiça. Quero garantir o direito do meu filho de estudar no lugar que escolhi.

Alba me lembra uma leoa, capaz de fazer tudo por sua cria. Por mais que isso possa parecer clichê, é essa a imagem que vem a minha mente. Por estar disposta a tudo, é possível que a mãe consiga garantir um direito previsto em determinação judicial, mas não sem muita luta, como é de (mau) costume em terras tupiniquins.

A última questãoLucas assobia. Pega a tinta guache amarela e colore uma borboleta com a ajuda de uma professora. Estala a língua. Está mais a vontade com as fotos. Mesmo sem se comunicar, está feliz onde está. Para quê, então, tirá-lo dali?